Ci sono alcune malattie che avendo un’incidenza piuttosta rara risultano essere sconosciute ai più. Il solo pronunciare il nome di alcune di queste patologie fa così sorgere un enorme punto di domanda nella mente di chiunque.
Tra esse ci sono sicuramente le neoplasie mieloproliferative, un insieme di malattie che influiscono sulla produzione delle cellule sanguigne, e che si suddividono principalmente in tre grandi varianti: policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi.
Ma se soffri di una patologia sconosciuta alla maggior parte delle persone, come ti racconti al mondo?
Da qui nasce l’idea di Mielo-Spieghi Podcast, il nostro ultimo branded podcast prodotto per Novartis, che dà voce alle storie di persone costrette a convivere con patologie rare, poco note e difficili da raccontare anche agli affetti più cari.
Cosa sono le neoplasie mieloproliferative?
I pazienti ai quali viene diagnosticata una malattia mieloproliferativa cronica del sangue spesso sono disorientati perché le informazioni a tal riguardo sono scarse e spesso troppo tecniche e difficili da capire.
Per questo motivo Novartis, ormai da qualche anno, ha dato avvio ad una campagna di sensibilizzazione che vede nel gruppo Facebook da oltre 21 mila iscritti, “Mielo-Spieghi”, uno dei suoi principali strumenti. Il gruppo ha lo scopo di affiancare e supportare i pazienti affetti da neoplasie mieloproliferative e le persone che ogni giorno vivono accanto a loro.
Delle neoplasie mieloproliferative croniche fanno parte:
- Policitemia vera: è una malattia mieloproliferativa, dovuta ad un’alterazione delle cellule del midollo osseo che porta a una proliferazione incontrollata, ossia a una crescita eccessiva di alcune cellule del sangue, in questo caso prevalentemente i globuli rossi. Si tratta di una malattia cronica, ossia a decorso lento e progressivo.
- Trombocitemia essenziale: è una malattia caratterizzata da un aumento eccessivo del numero di piastrine nel sangue circolante. Le piastrine sono piccole cellule che servono per la coagulazione del sangue e contribuiscono a fermare il sanguinamento in caso di ferite.
- Mielofibrosi: è una rara malattia cronica del midollo osseo. In Italia, si calcola che ci siano da 5 a 15 nuovi casi ogni milione di abitanti, che si traducono in circa 350 nuovi casi all’anno. La mielofibrosi è l’alterazione di una tipologia di cellule staminali, quelle che danno origine alle cellule mature del sangue. Viene così chiamata perché, se si osserva al microscopio il midollo osseo, si nota la graduale comparsa di un tessuto fibroso. Questo tessuto nel tempo modifica definitivamente la struttura del midollo stesso non consentendogli più di funzionare correttamente.
Mielo-Spieghi Podcast
Mielo-Spieghi è il podcast che racconta, attraverso la voce dei pazienti e le loro domande rivolte a dei medici esperti, le neoplasie mieloproliferative.
Sei episodi che danno voce alle persone che, soffrendo di patologie rare, hanno difficoltà anche solo nel ricercare informazioni e nel raccontarsi al mondo. Un viaggio emozionante che si serve delle testimonianze di chi, nel corso della sua vita, ha dovuto affrontare una diagnosi di neoplasia mieloproliferativa.
Oltre al racconto e alla testimonianza dei pazienti, questo podcast rappresenta anche un patrimonio scientifico messo a disposizione di tutti noi ascoltatori attraverso l’intervento di alcuni dei medici e scienziati più qualificati del settore.
Nessun titolo poteva essere allora più azzeccato. Storie, testimonianze, il racconto di chi vive sulla propria pelle queste patologie ma anche la divulgazione scientifica e il sapere messo a disposizione per spiegare a tutti cosa significa essere affetti da una neoplasia mieloproliferativa.
Gli episodi sono strutturati alternando le testimonianze dei pazienti a delle puntate di Q&A in cui i pazienti stessi rivolgono le loro domande e i loro dubbi a dei medici specializzati.
Il progetto Mielo-Spieghi
Il podcast è figlio della pagina Facebook omonima che registra più di 21mila tra pazienti, familiari e interessati ad una questione che non figura tra le “prime donne” del mondo medico, ovvero tra quelle malattie ben più conosciute e di cui tutti noi possediamo delle conoscenze almeno basilari.
MIELO-Spieghi Podcast nasce dall’iniziativa di Novartis, in collaborazione con l’Associazione italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma (AIL) e l’Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative (AIPAMM).
Persone come noi che non avevano voce… fino ad oggi
Ecco il link per l’ascolto:
